2010年2月28日罕见疾病日 [1]这天，全球各地举办各种活动 [2]，也有许多公民媒体及网络人士参与，希望提升社会对所谓罕见疾病 [3]的意识，这些疾病在各国只影响相对少数人口（各国定义不一 [4]），但这些数字若累计，全球据估计约有6000种至8000种罕见疾病。
光是在欧洲，依据Eurodis在2005年的报告 [5]（PDF档），便有3000万人罹患罕见疾病。
罕见疾病患者及亲属常感到相当孤独、恐惧与脆弱，因为有关疾病的资讯普遍不足，科学研究、医药研究或特别治疗中心经费也有限。
YouTube的罕见疾病日频道 [6]提供数十段影片，包括个人记录、个别症状资讯等，下段义大利语发音的影片与海豚疗法 [7]相关，由Bruno Bozzetto制作，希望协助提升人们对罕见疾病的认知。
力量传递
有些患者将挫折感转化为采取行动的力量与决心，Samantha Mina深受极为罕见的病症所苦，她写给Facebook群组「上肠系膜动脉症候群认知与支持」的信件中提及 [8]：
[…]医师评估我只剩六个星期的生命后，我决定将每一秒病痛记录下来，将传播「罕见疾病意识」做为个人使命，因为罕见病症，我对于医学界的无知与漠视感到震惊，甚至在某些骗子外科医师的恶行下受害，他们只想将我当做研究的白老鼠。
之后我认为，其他人都不该忍受我历经的一切，透过社交网络与网络媒体进行公共教育是很好的途径，因此我将自身故事拍摄为YouTube影片 [9]，提供给「世界罕见疾病日」组织，并带领常见问答的讨论串，也编辑维基百科「上肠系膜动脉症候群」条目 [10]（我在2008年意外发现这个条目不存在）。
对许多家庭而言，获取足够医疗资源常是一大难题，许多人为此加入或创设募款添购医疗设备的组织，他们建立网络，并散播有关教育及健康联系的重要资讯，也能向大众说明身为患者拥有的权利 [11]。
Nora在Rare Disease Support网站上说出自己的故事 [12]：
我儿子两年前诊断出罹患罕见疾病，之后接受20次手术、无数诊疗，最后失去言语能力，此后我积极投入公共卫生领域。最近我 坐在教 堂里，人们说的话听来熟悉，其实却不同，我瞭解到自己的热情，就在于帮助有罕见疾病孩童的家庭，[…]若孩子罹患罕见又无法预测的疾病，会经历危机与 绝望，但生命也变得清晰而有目标，从我与医疗体系往来的经验，连结至自已改善教育制度的热情，[…]我再次提议由社区共同回应问题，让人们能彼此相 连，并协助满足各种教育、医疗及相关需求。
预防措施
对于罕见疾病患者而言，早期诊断能带来很大改变，许多倡议团体也要求拟定能救命的程序，例如新生儿筛检 [13]能发生某些严重新陈代谢异常 [14]，只要从婴儿脚跟取得一滴血液样本，就可能 [15]是正常生活与严重病患的差别。
Rarediseases.org [16]网站里记录一个美国家庭的故事，便反映早期发生能带来多大改变，Jana Monaco之子Stephen因为出生时未经过筛检，导致脑部严重受损，经诊断为缺乏酵素的异戊酸血症（isovaleric acidemia），而他的妹妹因为做了筛检，生命从此改观。
[17]
义大利非营利组织AISMME [17]创立于2005年，不断宣传一项新生儿筛检技术，以尽早发现某些新陈代谢疾病，该协会网站提供数百件 [18]遗传性新陈代谢疾病相关全球资源及单位连结。
希望多么重要
Epasen是位芬兰青少年，经营一个感人的博客Living with sclero – My Life with Localized Juvenile Scleroderma [19]，她罹患一种罕见长期自身免疫疾病，也提到永远保持希望多么重要：
于是有一天，我决定要结束现况，我不要放弃，不能为无法左右的因素抛弃所有梦想，这些年来我总觉得，「我有硬皮症，某件事 我不能 做」，但现在我明白情况并非如此，至少要尝试看看，我的机会与其他人相同，我有动力、也有心理力量，为什么就办不到？[…]因为失去机会，我流过多少 眼泪、失眠多少次、感受多少压力，[…]我和他人不同，不能把情况相提并论，我不知道什么是真正的健康，但我很清楚，自己每周运动六次，才能让我的服 役记录优良，就算没有击败他人，也至少和他们一样好。
在这段影片 [20]中，名叫Jeff的男孩说出自身故事而在演讲比赛获胜，在一个月大时，他就诊断出罹患名为甲基丙二酸血症（Methylmalonic Acidemia [21]）的新陈代谢罕见疾病，他在演讲结束时露出骄傲的微笑说：「感谢各位先生女士聆听」…
只要填写这张表格 [22]，人人都能成为「罕见疾病日之友」，或是从Global Genes Project [23]网站上，将「牛仔丝带 [24]」转贴于博客上，也能表达支持。
感谢全球之声义大利文版团队 [25]协助完成本文